No me mires, que no te oigo

1. Presenta la buena práctica que hayas elegido.

Me gustaría mostrarte un caso real al que se enfrenta mi familia, que es una de tantas que están desamparadas ante la falta de medios.

Mi prima Vero es sordociega. Puedes llamarla Verónica si así lo deseas, pero no te escuchará. Espera, ¿te ha ofendido este chiste? Lee mi entrada anterior —titulada “Maricón”—, y pregúntame cuál es mi relación con mi prima, y si ella acepta —o si incluso promueve— estas frases jocosas.

En 2020 vio la luz un corto documental espectacular que refleja a la percepción lo que sentimos los allegados de los afectados: Cuando no esté Lola (tráiler en el link), guionizado por Cristina Orosa, y dirigido por esta y Beatriz Romero.

Ahora, te voy a mostrar la sinopsis literal, pues me parece inmejorable y describe a la perfección lo que quiero señalar:

José María Pendón es un malagueño de 39 años con sordoceguera que, desde los 11, no ve ni escucha nada. Vive sin reloj, sin móvil, sin redes sociales y en una situación de aislamiento extrema. Su madre es su única forma de contacto con el entorno. Lola tiene 76 años y lo acompaña de forma incansable desde siempre. Tal y como asegura su creadora, ahora mismo en España no existe ninguna alternativa para que las personas sordociegas puedan tener una vida independiente cuando sus familiares mueran o no puedan hacerse cargo. ¿Qué pasará cuando no esté Lola?

Guau. Impresionante. ¿Te imaginas vivir como José María? ¿Y como Lola? ¿Y la angustia que siente Lola al pensar qué pasará con su hijo? Eso es algo que para ellos se queda, al igual que se queda para mi prima, sus hermanos y sus padres.

Pues esta obra audiovisual no hubiese sido posible sin la colaboración en su producción por parte del Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA), que es un centro dependiente del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

CESyA, como centro estatal técnico de referencia en materia de accesibilidad audiovisual para personas con discapacidad, en lo referente a la producción, distribución y exhibición de obras cinematográficas y audiovisuales —de acuerdo con la Ley 55/2007 del Cine— ha proporcionado los servicios de subtitulado accesible y audiodescripción de “Cuando no esté Lola”. Como describen en su propia web, basan “su razón de ser en fomentar la accesibilidad para las personas con discapacidad visual y/o auditiva”.

 

2. Analiza el ámbito o ámbitos en el que actúa esa buena práctica.

Si debo hablar sobre la situación de partida de las personas con sordoceguera, te pregunto: ¿has visto alguna vez a alguien así? ¿Comprando el pan o yendo a la administración pública a sacar un certificado? Yo he visto a mi prima, siempre yendo acompañada, siempre con dificultades.

Veamos unos datos que reflejen la realidad a nivel mundial. Al menos, la realidad de 2018, puesto que aún no se ha publicado un segundo informe al respecto. Para ello, mostraré una serie de gráficos sacados del Informe Global sobre personas con sordoceguera (2018).

[He intentado insertar 7 imágenes seleccionadas expresamente para hacer un buen resumen, pero el sistema no aguanta más de 2, aparentemente. Recomiendo hacer clic hacia su web, y entrar en cada uno de los "Leer más" para mayor información con gráficos].

 

Vale, pero ¿cuántas personas sordociegas hay en España? Curiosa pregunta… Y es que no hay un censo claro definitivo sobre ello. ¿Por qué? Bueno…, esa misma pregunta te hago yo a ti.

Pero, según la ONCE (2022), y de manera textual se refleja aquí:

La sordoceguera afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye a más de 7.000 personas. Se trata de un grupo muy heterogéneo: algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición. Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida.

3. Comenta, si los conoces, el impacto y resultados que ha tenido o tiene esa buena práctica. Si desconoces esa información, comenta entonces el impacto y resultados que consideras que podría tener.

Toda práctica que ayude a dar visibilidad proyectos audiovisuales sobre las personas sordociegas (que vi pueden ver ni oír dichas obras) es bienvenida.

Cuando no esté Lola ha ganado tantos premios que prefiero no exponerlos aquí para no abrumar (bueno, sí diré que fue el cortometraje ganador de la Biznaga de Plata). Esto no es solo gracias a la colaboración de CESyA, centro dependiente del Real Patronato de la Discapacidad, cierto, pero sin su ayuda no hubiese tenido la visibilidad que ha tenido. Gracias a su labor, personas desconocedoras de esta discapacidad son capaces de saber lo desprotegidos que están. Tanto la persona discapacitada, como los que les atienden.

Ahora mis amigos, a quienes recomendé ver el corto en los festivales, me escriben diciendo: “No sabía yo que tu tía hiciese todo eso por Vero”, o “¿En serio no tienen más ayudas?”. Y qué les voy a contestar yo…

4. ¿Qué puntos fuertes y qué debilidades consideras que tiene esta buena práctica?

¿Sabes qué es lo peor que considero de todo esto? Que se olvide… Ya te he mencionado arriba que desde 2018 no se emite un nuevo informe global. Dicen que para 2023 emitirán el nuevo informe, pero he visto ya tantas y tantas veces la despreocupación por este colectivo, que ya no espero nada.

Así, por un lado, me da miedo pensar qué podría ser de mi prima en un futuro, pero, otro lado, viendo proyectos así de reivindicativos, apoyados en buena medida por el sector audiovisual, me lleno de esperanza al pensar que, quizás, en algún lado, alguien con pasta o influyente lo vea y le toque un poco el corazón.

Por cierto, si entiendes el título, es porque has cogido la referencia a la película No me chilles, que no te veo.